Caso FHC: por que o Alzheimer avançado pode deixar pacientes acamados e totalmente dependentes

Wesley Oliveira e FHC Reprodução e Yuri Cortez/AFP/ O Alzheimer em estágio avançado pode fazer com que uma pessoa perca quase completamente a capacidade de ...

Wesley Oliveira e FHC Reprodução e Yuri Cortez/AFP/ O Alzheimer em estágio avançado pode fazer com que uma pessoa perca quase completamente a capacidade de realizar atividades básicas, como andar, se alimentar, conversar e tomar decisões. Nessa fase, o paciente se torna totalmente dependente de outras pessoas e, nos casos mais graves, pode ficar restrito à cama, sem conseguir compreender o que acontece ao seu redor. É nessa condição de vulnerabilidade que se encontra o ex-presidente Fernando Henrique Cardoso (FHC), de 95 anos, diagnosticado com Alzheimer em fase avançada. O estado de saúde do ex-presidente ganhou destaque após sua esposa, Patricia Kundrat Brasil, registrar um boletim de ocorrência contra um homem que divulgou nas redes sociais vídeos gravados dentro do apartamento onde o político mora, em São Paulo. O episódio levanta questões sobre os efeitos da doença no cérebro, a perda progressiva da autonomia e os cuidados necessários para preservar a privacidade e a dignidade de pacientes que já não conseguem expressar plenamente suas vontades. Segundo o neurologista Vitor Tumas, professor de Neurologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP), o estágio avançado do Alzheimer é caracterizado por uma incapacidade quase completa para realizar atividades cotidianas. "Do ponto de vista prático, o estágio avançado do Alzheimer é um estágio da doença em que a pessoa já tem incapacidade quase completa para a maioria das coisas. É uma pessoa totalmente dependente", explica. Siga o canal do g1 Bem-Estar no WhatsApp Exame de sangue para Alzheimer chega ao Brasil: veja quem pode fazer O que é a doença de Alzheimer? O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa progressiva, que provoca a deterioração da memória, do raciocínio, da linguagem e de outras funções cognitivas. É a forma mais comum de demência neurodegenerativa em pessoas idosas, sendo responsável por mais da metade dos casos nessa população, segundo o Ministério da Saúde. A doença ocorre quando o processamento de determinadas proteínas do sistema nervoso central começa a apresentar alterações. Esse processo provoca o surgimento de fragmentos tóxicos de proteínas dentro dos neurônios e nos espaços entre essas células. Com o tempo, essas substâncias levam à perda progressiva de neurônios em regiões importantes do cérebro, como o hipocampo, responsável pela memória, e o córtex cerebral, essencial para funções como linguagem, raciocínio, reconhecimento de estímulos e pensamento abstrato. O primeiro sintoma, e também o mais característico, costuma ser a perda da memória recente. À medida que a doença progride, surgem dificuldades para recordar acontecimentos antigos, acompanhar conversas, encontrar palavras, reconhecer situações e se orientar no tempo e no espaço. Também podem ocorrer alterações comportamentais, como irritabilidade, agressividade, apatia, desconfiança e isolamento. Segundo Tumas, o Alzheimer afeta de 6% a 7% das pessoas com mais de 64 anos. Com o envelhecimento da população, a doença representa um problema crescente de saúde pública. O que acontece no estágio avançado do Alzheimer? A evolução do Alzheimer compromete progressivamente não apenas a memória, mas também a capacidade de compreender o ambiente, se comunicar, movimentar o corpo e realizar tarefas essenciais à sobrevivência. No estágio avançado, o paciente pode deixar de reconhecer situações, apresentar grandes dificuldades para se expressar e perder a capacidade de tomar decisões. De acordo com o Ministério da Saúde, a doença costuma ser dividida em quatro estágios: Estágio 1 — forma inicial: alterações na memória, na personalidade e nas habilidades visuais e espaciais. Estágio 2 — forma moderada: dificuldades para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos, além de agitação e insônia. Estágio 3 — forma grave: resistência à realização de tarefas diárias, incontinência urinária e fecal, dificuldades para comer e deficiência motora progressiva. Estágio 4 — fase terminal: restrição ao leito, perda da fala, dor ao engolir e ocorrência de infecções. Nas fases mais graves, a dependência pode ser completa. Isso significa que o paciente passa a precisar de ajuda permanente para atividades que antes realizava sozinho. Tumas explica que, nessa condição, a pessoa pode até apresentar algumas formas de interação, mas isso não significa que consiga compreender plenamente o que está acontecendo. "A conversação poderia ser muito limitada, mas o paciente poderia sorrir e interagir de alguma forma", afirma. Segundo o neurologista, isso não significa que a pessoa tenha condições de acompanhar uma conversa complexa ou responder a perguntas que exijam maior capacidade de compreensão. Por que o paciente com Alzheimer avançado pode ficar acamado? A perda da capacidade de movimentação é uma das consequências da progressão do Alzheimer. Segundo o Ministério da Saúde, a deficiência motora se torna progressivamente mais intensa na fase grave da doença. No estágio terminal, uma das características é a restrição ao leito. Isso acontece porque o Alzheimer não compromete apenas a memória. Ao longo de sua evolução, a doença também prejudica funções necessárias para a realização das atividades cotidianas, incluindo a coordenação dos movimentos. Na fase moderada, o paciente já pode apresentar dificuldades para coordenar movimentos e executar tarefas simples. Na fase grave, o comprometimento motor se intensifica, até que, nos casos mais avançados, a pessoa pode ficar restrita à cama. A dificuldade para se alimentar também se torna um problema importante. Na fase terminal, o Ministério da Saúde aponta a ocorrência de dor ao engolir, além de infecções intercorrentes. Nessa condição, os cuidados precisam ser contínuos e envolver a alimentação, a higiene, o ambiente e outras necessidades básicas. O Ministério da Saúde destaca que familiares, cuidadores, enfermeiros e outros profissionais desempenham papel fundamental na manutenção da qualidade de vida desses pacientes. Pacientes com Alzheimer avançado conseguem tomar decisões? Uma das consequências mais importantes do estágio avançado do Alzheimer é a perda da capacidade de compreender situações e tomar decisões de maneira independente. Segundo Vitor Tumas, nessa fase, o comprometimento cognitivo pode ser tão intenso que o paciente não consegue entender situações complexas nem avaliar as consequências de suas escolhas. O neurologista afirma que uma pessoa com Alzheimer avançado não tem condições de compreender que está sendo filmada para divulgação nas redes sociais. "Uma pessoa nesta fase não tem capacidade de compreender que está sendo filmada e não tem condição alguma de autorizar. Não pode tomar nenhuma decisão por conta própria", afirma. Isso significa que manifestações como sorrir, conversar brevemente ou interagir com outras pessoas não devem ser interpretadas automaticamente como demonstrações de compreensão ou consentimento. O especialista ressalta que a pessoa nessa condição precisa receber proteção especial em razão de sua vulnerabilidade. Com a perda da autonomia, a família e os responsáveis passam a desempenhar um papel fundamental na proteção dos interesses, da privacidade e da dignidade do paciente. No entanto, essa responsabilidade não significa que os familiares possam decidir livremente sobre todos os aspectos de sua vida ou autorizar qualquer forma de exposição. Quem pode decidir por um paciente com Alzheimer avançado? A perda da capacidade de tomar decisões pode levar à necessidade de medidas judiciais para proteger os interesses da pessoa com Alzheimer, como ocorreu com Fernando Henrique Cardoso. Em abril, a Justiça de São Paulo aceitou um pedido de interdição apresentado pelos três filhos do ex-presidente: Paulo Henrique, Luciana e Beatriz. A interdição é um processo judicial utilizado quando uma pessoa perde, total ou parcialmente, a capacidade de tomar determinadas decisões sobre a própria vida civil, como administrar bens ou assinar contratos. No caso de FHC, Paulo Henrique Cardoso foi nomeado curador provisório do pai. Segundo a decisão judicial, a medida tem caráter limitado à administração patrimonial e financeira. Na prática, ele passou a ser o responsável legal pelos atos civis relacionados à gestão de bens e finanças do ex-presidente. A finalidade da interdição é proteger os direitos e a dignidade da pessoa que não consegue compreender plenamente as consequências de determinados atos ou expressar sua vontade. Mas a existência de um curador não significa que o paciente perca seus direitos à privacidade, à imagem e à dignidade. Juliana Dantas, diretora do Movimento inFINITO, que promove comunicação sobre envelhecimento e cuidados paliativos, ressalta que a condição de vulnerabilidade exige ainda mais atenção por parte dos familiares e responsáveis. Segundo Dantas, ninguém pode autorizar o uso da imagem de outra pessoa simplesmente por exercer sua curatela. Ela afirma que, mesmo no caso de FHC, o filho nomeado curador não poderia autorizar a divulgação de sua imagem. A especialista também chama atenção para o fato de que a perda da lucidez não elimina os direitos individuais do paciente. "A autonomia precisa ser preservada e, se a pessoa está vulnerável, ela precisa ser ainda mais protegida em seus direitos", afirma. Dantas reforça que é dever dos familiares, amigos e cuidadores zelar pela preservação desses direitos. Por que a exposição de pacientes vulneráveis exige cuidados? A divulgação de imagens de pessoas com Alzheimer avançado exige atenção especial porque elas podem não compreender que estão sendo filmadas nem entender o alcance da exposição. O caso de FHC trouxe essa discussão à tona após a publicação dos vídeos feitos dentro de sua residência. Segundo o boletim de ocorrência registrado por Patricia Kundrat Brasil, as imagens mostravam o ex-presidente em situação de vulnerabilidade. A esposa afirmou à polícia que tomou conhecimento da publicação em 22 de outubro e atribuiu ao responsável pela gravação a intenção de humilhar e ridicularizar a imagem do ex-presidente. Em nota, Wesley Oliveira, responsável pelos vídeos, afirmou que sua intenção era registrar a vida e resgatar a história de FHC. Ele também declarou que a gravação havia sido autorizada pela esposa do ex-presidente. O caso foi registrado como difamação no 23º Distrito Policial, em Perdizes, e é investigado pelo 4º Distrito Policial, na Consolação. A polícia instaurou um inquérito para apurar os fatos nos termos do Estatuto da Pessoa Idosa. De acordo com o artigo 105 do estatuto, exibir ou divulgar, por qualquer meio de comunicação, informações ou imagens depreciativas, injuriosas ou vexatórias contra pessoas idosas é crime, com pena de detenção de um a três anos e multa. Para Juliana Dantas, o episódio chama atenção para uma questão que também pode surgir em situações cotidianas dentro das famílias. "Este caso é extremo e faz com que todo mundo consiga perceber o absurdo. Mas, às vezes, dentro de casa, deslizamos sem notar. A proximidade com um familiar querido pode embaçar a nossa visão. Mesmo situações cotidianas de cuidado, diversão ou carinho têm a mesma previsão legal: a de que a intimidade e a privacidade da pessoa que está sem lucidez seja preservada", afirma. Tumas também destaca que, embora a convivência social seja importante para pessoas idosas e pacientes com doenças neurodegenerativas, nem toda situação de exposição traz benefícios. Segundo ele, levar uma pessoa com demência avançada a um shopping, por exemplo, pode provocar mais estresse do que benefícios caso ela não consiga compreender o ambiente ao redor. A prioridade, segundo o neurologista, deve ser a proteção da pessoa vulnerável e a preservação de sua dignidade. Existe tratamento para o Alzheimer avançado? O Alzheimer ainda não tem cura. Embora existam tratamentos capazes de aliviar sintomas e retardar a evolução da doença, os benefícios dependem do estágio em que o paciente se encontra. Segundo Vitor Tumas, existem medicamentos mais recentes que conseguem atrasar a piora da doença, mas seus efeitos são observados principalmente na fase inicial. Na fase avançada, esses medicamentos não apresentam eficácia, afirma o neurologista. "Na fase avançada, o cuidado é sintomático", explica. O Ministério da Saúde informa que o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece atendimento multidisciplinar e medicamentos para pessoas com Alzheimer. Entre os medicamentos previstos nos protocolos de tratamento estão donepezila, galantamina, rivastigmina e memantina. O objetivo do tratamento medicamentoso é minimizar os distúrbios provocados pela doença e buscar a estabilização ou o retardo do comprometimento cognitivo, comportamental e funcional. Além dos medicamentos, os cuidados permanentes com alimentação, ambiente e necessidades cotidianas são fundamentais para a qualidade de vida. Quanto tempo dura a evolução da doença? O Alzheimer costuma apresentar evolução lenta e progressiva. Segundo o Ministério da Saúde, a sobrevida média após o diagnóstico varia entre oito e dez anos, embora a evolução possa ser diferente em cada paciente. Vitor Tumas explica que a progressão desde o início dos sintomas até a fase avançada pode levar de seis a dez anos. O neurologista ressalta a importância de procurar atendimento médico quando surgirem alterações de memória ou outras dificuldades cognitivas. Segundo ele, pessoas com mais de 60 anos que comecem a apresentar esses sintomas devem buscar avaliação com neurologista, geriatra ou psiquiatra. O diagnóstico pode envolver avaliação clínica e exames complementares, incluindo exames de imagem, PET amiloide, análise do líquido cefalorraquidiano e exames de sangue. Tumas destaca, porém, que nenhum exame isolado é suficiente para estabelecer o diagnóstico, sendo necessária a avaliação clínica. Embora o Alzheimer seja uma doença progressiva, a identificação precoce e o acompanhamento adequado podem contribuir para o controle dos sintomas e para a manutenção da qualidade de vida. Nas fases avançadas, quando a pessoa já não consegue expressar suas escolhas, a atenção se volta especialmente à proteção de seus direitos, ao cuidado permanente e à preservação de sua dignidade. LEIA TAMBÉM: Alzheimer: estudo identifica ondas cerebrais que podem ajudar a prever risco da doença Primeiro exame de sangue para Alzheimer com registro na Anvisa chega ao Brasil: veja quem pode fazer, quanto custa e o que o resultado revela Assistir muita TV na meia-idade pode estar ligado a alterações cerebrais associadas ao Alzheimer, aponta estudo